Abstract
Voor mensen met een beperking kan de wens om dingen zelf te willen doen schuren met hun afhankelijkheid van zorg en ondersteuning. Maatschappelijke veranderingen, zoals de participatiewet, leggen meer nadruk op zelfredzaamheid en eigen regie. Dit geldt ook voor mensen met een beperking, maar de realiteit voor hen is ook dat zij afhankelijk zijn van zorg of ondersteuning. De academische vakgebieden zorgethiek en ‘Disability Studies’ hebben verschillende visies op afhankelijkheid. Zorgethiek ziet mensen als fundamenteel afhankelijk en pleit voor herwaardering van afhankelijkheid. Disability Studies zet zich in voor de verbetering van het bestaan van mensen met een beperking en beredeneert dat zij afhankelijk gemaakt worden door de maatschappij.Deze thesis richt zich op wat afhankelijkheid voor thuiswonenden mensen met een levenslange lichamelijke beperking of chronische ziekte betekent en hoe deze ervaringen bijdragen aan de theorieën uit zorgethiek en Disability Studies, alsmede aan passende beleidsvorming. De belangenorganisatie voor mensen met een beperking, Ieder(in), gebruikt deze bevindingen om hun toekomstvisie te versterken en uit te dragen in gesprekken met politici, beleidsmakers en professionals.
Dit onderzoek omvat een theoretisch verkenning van afhankelijkheid vanuit zorgethiek en Disability Studies zijn onderzocht en een empirisch deel met fenomenologische interviews met mensen met een lichamelijke beperking of chronische ziekte die zorg en ondersteuning nodig hebben.
De interviews onthulden vier thema’s: afhankelijkheid in verschillende gradaties, afhankelijk zijn versus je afhankelijk voelen, het proces van leren omgaan met afhankelijkheid en de gevolgen van afhankelijkheid. Afhankelijkheid is voor deelnemers diep verweven met emotionele, sociale en existentiële dimensies.
De literatuurstudie suggereert dat het concept relationele autonomie (Mackenzie & Stoljar, 2000) de visies van zorgethiek en Disability Studies kan verbinden. Daarnaast is het zorgethisch model van Rogers (2016) behulpzaam om te laten zien dat afhankelijkheid zich in verschillende contexten afspeelt.
De conclusie van dit onderzoek is dat de afhankelijkheid die mensen met een lichamelijke beperking of chronische ziekte ervaren kan leiden tot negatieve gevoelens en gevolgen, iets waar de zorgethiek en Disability Studies onvoldoende rekening mee houden. Relationele autonomie sluit beter aan bij de geleefde werkelijkheid van mensen met een lichamelijke beperking of chronische ziekte aangezien afhankelijkheid of autonomie sterk door context worden beïnvloed. Afhankelijkheid heeft invloed op het ervaren van zingeving, intimiteit en bestaanszekerheid. Goede zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking focust zich niet alleen op zelfredzaamheid en individualiteit, maar ook op de context waarin zorg en ondersteuning geboden wordt en hoe deze context kan bijdragen aan het ervaren van relationele autonomie.
Er wordt aanbevolen het bewustzijn onder beleidsmakers en politici te bevorderen over het concept relationele autonomie, dat meer oog heeft voor veranderlijk karakter en de gevolgen van afhankelijkheid. Voor toekomstig onderzoek wordt een andere methodologie met een grotere groep deelnemers voorgesteld om de invloed van sociaaleconomische status te onderzoeken.
| Date of Award | 26 Aug 2024 |
|---|---|
| Original language | Dutch |
| Supervisor | Alice P. Schippers (Supervisor) & Eva van Reenen (Supervisor) |