Om oncologische patiënten adequaat te begeleiden door de complexe zorgketen hebben zij een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis nodig. Veel informatie die in de complexe, langdurige en multidisciplinaire oncologische zorg gegeven wordt, ligt boven het niveau van de patiënt. Dit stelt hoge eisen aan de geletterdheid van de patiënt. Laaggeletterde patiënten zijn vaak ondervertegenwoordigd in wetenschappelijk onderzoek. Door schaamte en het niet herkennen blijft laaggeletterdheid onderbelicht en verbogen in de samenleving en in de zorg. Naar aanleiding van deze probleemstelling is de volgende onderzoeksvraag geformuleerd: “Welke inzichten uit de zorgethiek kunnen gebruikt worden bij de vorming van de taakomschrijving van een vast aanspreekpunt voor laaggeletterde oncologische patiënten? En welke aanbevelingen voor goede oncologische zorg kunnen naar aanleiding daarvan gedaan worden?” De zorgethiek richt zich in een interdisciplinair veld op wat goede zorg in een context gebonden situatie is. Binnen de zorgpraktijk wordt gekeken naar geleefde ervaringen en de geordende samenleving. Om antwoord te krijgen op de onderzoeksvraag is daarom een theoretisch-conceptueel zorgethisch onderzoek verricht. Uit de literatuurstudies rondom laaggeletterdheid in de oncologie en de invulling van een vast aanspreekpunt is gebleken dat er een wrijving bestaat tussen laaggeletterden en zorgverleners door lastige communicatie en het moeilijk te herkennen van laaggeletterdheid. Dit zegt iets over de zorgrelatie wat in de zorgethische reflectie middels het richtinggevende begrip ‘relationaliteit’ wordt uitgediept. De gevonden diversiteit tussen laaggeletterden enerzijds, en de diversiteit in taakomschrijvingen en titels van een vast aanspreekpunt anderzijds, maken zorgverleners en zorgontvangers kwetsbaar. Naar aanleiding van een zorgethische reflectie op kwetsbaarheid is naar voren gekomen wat kwetsbaarheid in deze situatie inhoudt. Tot slot zijn er weinig kartrekkers in zorginstelling en weinig educatie in de zorgopleidingen omtrent laaggeletterdheid. Dit zegt iets te zeggen over wie een stem krijgt en wie niet. Impliciete normen en machtsverhoudingen in de samenleving en de zorg die hier betrekking op hebben, zijn zichtbaar geworden in de zorgethische reflectie omtrent macht. Op basis van deze reflectie zijn een zestal aanbevelingen gedaan ten aanzien van de kenmerken van een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis voor laaggeletterde oncologische patiënten.
| Date of Award | 1 Jan 2020 |
|---|
| Original language | American English |
|---|
| Supervisor | C. Leget (Supervisor) & V. Baur (Supervisor) |
|---|