In het geneticadiscours worden antwoorden gegeven op vragen zoals wat een mens is. Er worden binnen het genetica discours geen sluitende of exclusieve antwoorden gegeven, maar wel antwoorden die hun invloed hebben op mensbeelden die op dit moment in onze maatschappij gevormd worden. Behalve antwoorden op redelijk abstracte vragen zoals ‘in hoeverre zijn wij onze genen’, worden ook heel concrete antwoorden gegeven op vragen over wat ziekte en gezondheid is en wat als ‘normaal’ gedrag kan worden beschouwd.
Om die reden is het belangrijk om goede publieksvoorlichting te geven. Publieksvoorlichting is namelijk een van de wegen via welke betekenissen vanuit ‘de genetische wetenschap’ op een breed publiek worden overgebracht. Voorlichting zelf vormt ook weer een belangrijk element in de vorming van betekenissen in een maatschappelijk discours over genetica.
In dit onderzoek wordt dit complexe proces geanalyseerd. De vraag die daarbij centraal gesteld wordt is: ‘Welke rol speelt publieksvoorlichting over humane genetica in de positionering van het genetica discours in de Nederlandse samenleving?’
Het antwoord op deze vraag wordt vooral gezocht in de manier waarop publieksvoorlichting de vorming van betekenissen binnen het geneticadiscours beïnvloedt en de belangen die daarbij een rol spelen. Hiertoe wordt een aantal voorlichtingsteksten van verschillende organisaties geanalyseerd. Die organisaties zijn Netherlands Genomics Initiative, de organisatie die namens de overheid genetica onderzoek in Nederland ondersteunt, Erfocentrum, dat zich vooral richt op mensen met een erfelijke aandoening, Stichting Bio-Wetenschappen en Maatschappij, een groep wetenschappers die biowetenschappen voor leken inzichtelijk wil maken en Werkplaats Biopolitiek, die vanuit een links-anarchistische achtergrond vooral kritische geluiden laat horen ten opzichte van genetica onderzoek en de praktijken daar omheen.
De analyse van de voorlichtingsteksten is erop gericht de mate te bepalen waarin sprake is van genetisch determinisme en van een kritiekloze genetische focus, in deze scriptie genetisch essentialisme genoemd, of juist van een situering van de werking van genen in een brede context. Daarnaast is onderzocht welke rol deze organisatie voor zichzelf zien weggelegd met betrekking tot voorlichting.
In de voorlichtingsteksten is minder sprake van genetisch determinisme dan op grond van het vooronderzoek in de literatuur over dit onderwerp verwacht werd. In de teksten is wel sprake van een sterke genetische focus met weinig kritiek op de onderzoekspraktijken.
In de conclusie wordt gesteld dat zowel vanuit het oogpunt van ‘goede voorlichting’ als vanuit de doelstellingen van de onderzochte organisaties, meer ruimte gemaakt zou moeten worden voor publieksvoorlichting vanuit een breder betekeniskader dan nu het geval is. Daarbij dient vooral een kritische kijk op onderzoekspraktijken, het proces daaromheen en de (financiële) belangen die daarbij een rol spelen in de voorlichting betrokken te worden.
| Date of Award | 1 Jan 2007 |
|---|
| Original language | American English |
|---|
| Supervisor | M.I. dr. Franklin (Supervisor) |
|---|