‘LATER: Leven in een (n)iemandsland’

: Een beschrijvend fenomenologisch onderzoek naar de geleefde ervaring van langetermijneffecten bij survivors van kinderkanker

Abstract

Naarmate het aantal survivors van kinderkanker toeneemt, wordt inzicht in de geleefde ervaringen van (potentiële) langetermijneffecten na kinderkankerbehandeling van fundamenteel belang. Daarom is met dit masterthesis onderzoek een secundaire analyse uitgevoerd op vier focusgroepen die in januari 2021 plaatsvonden. Tijdens de focusgroepen zijn veel gedachten, gevoelens en sensaties genoemd door de participanten die kenmerkend zijn voor de geleefde ervaring van (potentiële) langetermijneffecten na kinderkanker. Vanuit een zorgethische lens is gezocht naar het vinden van een antwoord op de sleutelvraag: Wat is het moreel goede, gegeven deze particuliere situatie, in deze specifieke zorgpraktijk?
Er waren 22 survivors van kinderkanker (in de leeftijd van 13-51 jaar) die deelnamen aan de focusgroepen waarbij de voorgeschiedenis varieerde tussen een hematologische maligniteit, maligniteit van het centraal zenuwstelsel of overige solide maligniteit. Vervolgens werd de data aangevuld met een documentanalyse van het boek ‘Leven na kinderkanker’ en de film ‘LATER’ waarin respectievelijk 24 en 8 survivors vertellen over de invloed van de ziekte en behandeling op hun leven. De transcripten en interviews werden thematisch geanalyseerd in Atlas.ti volgens de interpretatieve fenomenologische analysemethode. Thema's werden besproken en gecategoriseerd in samenwerking met survivors, experts op het gebied van langetermijneffecten na kinderkanker en experts op het gebied van psychosociale zorg.
Uit het onderzoek blijkt dat langetermijneffecten een grote invloed kunnen hebben op het dagelijks leven van survivors van kinderkanker. Twee fundamentele en parallelle bestaande componenten kwamen naar voren: 'De innerlijke geleefde ervaring' en 'de relationele geleefde ervaring'. Subthema's van de eerstgenoemde omvatten zowel positieve als negatieve elementen. Onder andere waren dit ervaring van langetermijneffecten als ‘een opening naar persoonlijke groei’ en ‘veerkrachtversterkend’, maar ook als ‘een continue worsteling, ‘een zoektocht naar balans en ‘regiebeperkend’. Subthema’s van de relationele geleefde ervaring komen deels voort uit het gevoel verkeerd of niet begrepen te worden door de directe sociale en bredere maatschappelijke omgeving. De (kans op) langetermijneffecten worden door de deelnemers dan ook ervaren als sociaal en maatschappelijk distantiërend. Een ander deel bestaat in de context van lotgenoten en zorgverleners, die hun wens om herkenning bij anderen te vinden en verlangen naar erkenning juist wel kunnen vervullen.
De empirische bevindingen komen overeen met de bestudeerde (zorgethische) literatuur. De critical insights ‘identiteit’, ‘kwetsbaarheid’, ‘relationaliteit’ en ‘lichamelijkheid’ spelen in nagenoeg alle empirische verhalen een rol, hoewel alle survivors hierin hun eigen ervaring hebben. Identiteit van survivors kan niet worden beschouwd als een vast gegeven, maar als een constructie die gevormd wordt door een wisselwerking van verschillende factoren zoals achtergrond, aanleg en de omgeving. Met de aanvaarding van, en een nadruk op, kwetsbaarheid, afhankelijkheid en relationaliteit als inherent aan het menselijk zijn dreigt de existentiële kern van survivors mogelijkerwijs minder snel gecompartimenteerd te raken.
Vanuit de empirische en theoretische bevindingen wordt aanbevolen om de verschillende ervaringen van survivors in verschillende contexten verder te onderzoeken. Dit zal bijdragen aan het reduceren van omissies in het begrip van het fenomeen. Survivors moeten zelf meer bij dit onderzoek betrokken worden. Binnen de LATER-zorg moet aandacht bestaan voor positieve en negatieve ervaringen en aandacht voor onbegrepen en begrepen ervaringen. Bovendien kunnen de professionals een rol spelen in het faciliteren van het lotgenoten netwerk en attenderen op de mogelijkheden die VOX survivors biedt. Het is belangrijk dat er wordt voorzien in de zorgbehoeften van de survivors: meer begrip voor de (potentiële) langetermijneffecten in het dagelijks leven van survivors.

Date of Award	19 Jul 2022
Original language	Dutch
Supervisor	Carlo J. W. Leget (Supervisor)