VERWEVEN

: Een zorgethisch onderzoek naar de geleefde ervaringen van moeders die een kind met een ernstige meervoudige beperking zijn verloren

Abstract

Dit onderzoek beschrijft de geleefde ervaringen van moeders die een kind met een (zeer) ernstige meervoudige beperking ((Z)EMB) zijn verloren. Hoe geven zij betekenis aan dit verlies? Het verdriet om een kind met (Z)EMB begint al bij zijn geboorte en/of diagnose. Het moederschap is anders dan verwacht en er is geen sprake meer van een onbezorgde toekomst. Door de ernstige beperkingen van hun kind hopen veel ouders hun kind te overleven, omdat zij het niet achter willen laten zonder ouderlijke zorg en liefde. Zij ervaren doorgaans tegelijkertijd verdriet om de ernstige beperkingen van hun kind als een onvoorwaardelijke diepe liefde voor hun kind dat zoveel meer is dan ernstig beperkt. Dat maakt het verlies van een kind met (Z)EMB paradoxaal.
Er is steeds meer aandacht voor de impact van het zorgintensieve ouderschap en het proces van levend verlies. Daarnaast is veel onderzoek gedaan naar de enorme impact van het verlies van een kind. Een zorgethisch onderzoek naar de geleefde verlieservaringen na de dood van een kind met (Z)EMB ontbreekt echter. Meer onderzoek is nodig omdat veel ouders onbegrip ervaren van hun omgeving in hun rouwproces dat complex, meerdimensionaal en existentieel is. Dit onderzoek richt zich op moeders omdat zij in de praktijk doorgaans nog steeds de grootste zorglast dragen. Daarnaast grijpt de belichaamde ervaring van moederschap diep in op de identiteit van een vrouw en geeft dit lichamelijk aspect mede betekenis aan haar verlies.
Dit onderzoek is zowel theoretisch als empirisch ingestoken, wat kenmerkend is voor de Utrechtse Zorgethiek. In het theoretische gedeelte worden de concepten ‘zorgintensief moederschap’ en ‘rouw en verlies’ uitgewerkt aan de hand van de critical insights ‘lichamelijkheid’, relationaliteit’, ‘betekenis en zin’. De lichamelijke en relationele verwevenheid tussen moeder en kind met (Z)EMB wordt belicht en de betekenisvolle zorghandelingen die hierin plaatsvinden. Daarnaast wordt ingegaan op het existentiële proces van rouw en verlies. Er zijn vijf moeders geïnterviewd waarbij gebruik is gemaakt van de Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) methode. Onderzoeker heeft hierbij een open fenomenologische houding aangenomen waarbij sprake was van het heen en weer bewegen tussen een focus op de unieke verlieservaringen van participanten en het intensief reflecteren hierop vanuit haar eigen kennis en ervaringen als moeder van een overleden kind met EMB. De dood van een kind met (Z)EMB betekent een existentiële transformatie waarin de moeder zichzelf en de waarden in haar leven opnieuw moet uitvinden. Het is van belang deze moeders te ontmoeten in zowel hun lijden als in de schoonheid van de kwetsbaarheid die zij met hun kind hebben ervaren.
Inhoudsopgave

Date of Award	23 Aug 2024
Original language	Dutch
Supervisor	S. L. van den Hooff (Supervisor) & Gustaaf F. Bos (Supervisor)