Kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind. Zoeken naar goede balans in complexe alledaagse gezinslevens door samenwerking vanuit zorg, (proto)professionaliteit en (ongevraagde) vriendschap

In dit collaboratieve en innovatieve praktijkgerichte onderzoek staat goede zorg voor gezinnen met een kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en/of meervoudige beperking centraal. Door de specifieke 24/7-zorg moeten deze gezinnen vaak al vanaf de geboorte van een zorgintensief kind samenwerken met
zorgprofessionals én zich verhouden tot zorgaanbieders/systemen. Ouders voelen zich daarbij geregeld niet serieus genomen, erkend en begrepen; voor zorgprofessionals is het vaak een blijvend zoeken hoe ‘nabij’ ze kunnen en mogen komen. Het gezinsleven wordt ook complexer doordat beide ouders en hun andere kinderen zich door die 24/7 zorg op andere manieren tot elkaar gaan verhouden, bijvoorbeeld met betrekking tot het verdelen van taken. Ook kunnen ouders zich schuldig gaan voelen over de weinige aandacht en zorg die naar hun andere kinderen uitgaan. Door de geleefde ervaring van de alledaagse complexiteit van die gezinnen en van de complexe (samenwerking)relaties tussen alle gezinsleden en zorgprofessionals te onderzoeken, willen we tot meer (kennis over) passende en duurzame samenwerkingsvormen komen, die rekening houden met wat iedere betrokkene nodig heeft om zich serieus genomen, gehoord of begrepen te voelen – te beginnen bij gezinsleden.
We doen hiertoe zorgethisch casusonderzoek rondom 9 gezinnen met een zorgintensief kind, waarbij we gedurende 18 maanden collaboratief aan de slag gaan met gezinsleden én zorgprofessionals, en in de dataverzameling en analyse gebruik wordt gemaakt van etnografische en fenomenologische methoden (Bos, e.a. 2019; Cook, 2006; Finlay, 2014, Smaling, 2008, Leget e.a. 2017)