Een fenomenologisch onderzoek met zorgethische reflectie naar kwaliteit van zorg voor Hartekinderen en hun ouders

Samenvatting

Ongeveer één op de honderd pasgeboren baby's heeft een aangeboren hartafwijking en zij hebben zorg nodig. Momenteel wordt de kwaliteit van die zorg tussen ziekenhuizen vergeleken met 30-dagenmortaliteit, maar dit doet geen recht aan het perspectief van de zorgontvangers. Daarom staat in dit onderzoek de vraag centraal naar wat goede zorg is, bezien vanuit de geleefde ervaring van ouders met betrekking tot de kwaliteit van zorg voor hun kind rondom een hartoperatie.
Uit het fenomenologisch onderzoek komt vanuit de ervaring van vijf ouders naar voren dat goede zorg voor hartekinderen begint bij heldere en betrouwbare communicatie. Ouders willen zich gehoord voelen en ze hechten waarde aan vertrouwde gezichten. Ze ervaren het ook als belangrijk dat het ziekenhuisbezoek zo dragelijk mogelijk is. Dat betekent onder andere pijn minimaliseren voor het kind, ruimte bieden voor spelen en oog hebben voor de balans tussen rust en privacy. Tot slot betekent goede zorg dat medisch-technische handelingen zorgvuldig en bekwaam worden uitgevoerd, met oog voor de beste medisch-technische keuzes en er de mogelijkheid voor ouders is om hun kind te verzorgen.
Dit onderzoek staat in de zorgethische traditie. Zorgethiek benadrukt de rol van relationele afhankelijkheid, kwetsbaarheid en contextualiteit voor ‘goede zorg’. Het gebruik van zorgethische theorie voor de kijkramen macht, context en zingeving verdiepte het begrip van wat goede zorg is. De behoefte van ouders aan duidelijkheid en rust kan worden begrepen als voortvloeiend uit de machteloosheid en afhankelijkheid die de positie van zorgontvanger kenmerkt. Bewustwording hiervan en ouderparticipatie in zorgoverleg en erkenning van ouders kunnen de machtsbalans verbeteren. Daarnaast vraagt zorgethiek aandacht voor de context, waaronder culturele achtergrond en de fysieke omgeving, die ook oudergericht moet zijn. Tot slot is het goed als in zorg aandacht is voor de rol van zingeving, bijvoorbeeld in de vorm van religieuze betekenisgeving, maar ook het praktisch mogen meehelpen met zorg kan heel betekenisvol zijn voor ouders. Goede zorg is daarmee zowel bron als uitdrukking van zingeving.  

Datum prijs	14 jul. 2026
Originele taal	Nederlands
Begeleider	Carlo Leget (Toezichthouder) & Alistair R. Niemeijer (Toezichthouder)