Samenvatting
Ongeveer 1.350 mensen per jaar krijgen een hersentumor (KWF, 2019). Vaak zijn hersentumoren moeilijk te behandelen door de plaats waar ze zich bevinden. Er ontstaan heftige gevolgen voor de patiënt. De patiënt met een hersentumor moet plots leren omgaan met gedragsveranderingen, neurologische beperkingen en vaak een zeer lage overlevingskans (Manager, 2020). Patiënten worden heel kwetsbaar. Baart (2013) stelt dat de daadwerkelijke betekenis van kwetsbaarheid voor de patiënt tot dusver niet goed is onderzocht. Dit leidt tot het risico dat patiënten niet de zorg krijgen die ze nodig hebben (Hamer, 2020). Patiënten met een hersentumor kunnen ook last krijgen met het uitdrukken van de taal. Bij afwezigheid van taal is kennis in de belichaamde kennis van groot belang. Hamington (2012) beschrijft lichamelijkheid als volgt: "Het lichaam heeft (stilzwijgende) kennis en biedt ondersteuning bij empathie en begrip." Volgens Tops (2017) is lichamelijkheid binnen de zorg een belangrijk element, maar vaak ondergewaardeerd. Het blijkt dat bij de onderzoeken die zijn gedaan deelnemers merkwaardig genoeg niet werden gevraagd naar hun ervaringen. Echter, om de patiënten met een hersentumor beter te kunnen begrijpen, is meer kennis over de geleefde ervaring en daarbij inzicht in lichamelijkheid en kwetsbaarheid van essentieel belang. In dit onderzoek wordt er vanuit de fenomenologie gekeken naar de gedeelde betekenis en structuur van de geleefde ervaring van het hebben van een hersentumor voor vier patiënten uit de documentaire: Hersenleed. Daarnaast wordt er literatuuronderzoek verricht.Uit het onderzoek komt naar voren dat wanneer kwetsbaarheid slechts als een biomedisch knelpunt wordt gezien, de context van de patiënt zelf niet wordt meegenomen. Hieruit blijkt dat de biomedische
interpretatie van kwetsbaarheid niet voldoende is om een bijdrage te leveren aan het geven van goede zorg. De geleefde ervaringen van de patiënten zelf, evenals hun eigen optiek omtrent de betekenis van goede zorg, leiden tot meer inzicht in het krijgen van de benodigde hulp van de arts en dierbaren (Dierckx et al., 2011; Pel, 2018). Ook voor dierbaren is dit een zware periode. Echter, is dit een onderbelicht onderwerp, zowel in de literatuur als in de praktijk. Er is weinig aandacht voor de kwetsbaarheid van de partner. De lichamelijkheid wordt heel belangrijk. Het lijkt er namelijk
op dat de patiënt lichamelijk contact meer waardeert dan verbaal contact.
| Datum prijs | 15 jul. 2021 |
|---|---|
| Originele taal | English |
| Begeleider | Leo H. Visser (Supervisor) |