Samenvatting
De zorg voor LVAD-dragers wordt momenteel benaderd vanuit een instrumenteel-technisch perspectief. De focus ligt voornamelijk op objectieve, meetbare aspecten. Het succes van de LVAD-therapie wordt beoordeeld aan de hand van het ontbreken van complicaties zoals bloedingen of infecties.In deze thesis wordt vanuit een zorgethisch kader onderzocht hoe de ervaringen van de LVAD-dragers kunnen bijdragen aan de verbetering van zorg voor hen en hun steunsysteem.
Zorgethiek is een ethische stroming die, in tegenstelling tot de medische ethiek, geen algemeen geldende normatieve principes hanteert om te bepalen wat goede zorg is. De kernvraag van zorgethiek is: wat is goede zorg in deze specifieke situatie in deze context. Om die vraag te beantwoorden wordt een theoretisch kader gebruikt die werkt als een lens om die situatie te interpreteren.
Deze thesis heeft als centrale vraag “Hoe ervaren dragers van een Left Ventricular Assist Device (LVAD) en hun steunsysteem hun belichaamde kwetsbaarheid en wat betekent dit vanuit zorgethisch perspectief voor de zorg voor LVAD-dragers en hun steunsysteem?”
Om deze vraag te beantwoorden zijn vijf interviews afgenomen met LVAD-dragers waarbij in drie gevallen ook familieleden aanwezig waren. Deze resultaten van deze interviews zijn geanalyseerd volgens de methode ‘Interpretatieve fenomenologische analyse’ (IPA).
De resultaten van deze analyse zijn bekeken door een zorgethische lens waarbij gebruik is gemaakt van de concepten lichamelijkheid, kwetsbaarheid en relationaliteit.
Uit dit onderzoek blijkt dat het leven met een LVAD enerzijds de mogelijkheid biedt om verder te leven, maar anderzijds ook zwaar is en beperkingen met zich mee brengt. Zowel het besef van een verhoogde kwetsbaarheid voor complicaties als de opeenstapeling van problemen naast de LVAD worden als zwaar ervaren. Bovendien hebben de mensen die voor de LVAD-drager zorgen het ook zwaar, ze maken zich vaak zorgen en krijgen extra zorgtaken.
De verbinding tussen het empirische deel en het theoretische deel van het onderzoek laat zien dat de zorg voor LVAD-dragers verbeterd kan worden door meer aandacht te besteden aan hun ervaringen wat kan leiden tot meer begrip. Dit kan bijdragen aan een betere verbinding tussen de leefwereld van de behandelaren en die van de LVAD-dragers. Daarnaast blijkt dat er momenteel weinig steun is voor het steunsysteem van de LVAD-drager, en dat hun bijdrage onvoldoende erkend wordt.
Door de complexiteit van de behandeling ontstaat er een afhankelijkheidsrelatie tussen het behandelteam en de LVAD-drager. Dit zou enerzijds moeten leiden tot de aanvaarding van verantwoordelijkheden door behandelteam voor de LVAD-drager en het steunsysteem. Anderzijds leidt deze afhankelijk tot een ongelijke machtsverhoudingen, met als gevolg dat de LVAD-drager te weinig zeggenschap heeft over de invulling van de zorg.
| Datum prijs | 24 jul. 2023 |
|---|---|
| Originele taal | Dutch |
| Begeleider | Alice P. Schippers (Supervisor) & Gustaaf F. Bos (Supervisor) |