VERBIND DE STIPPEN

: Zorgethisch onderzoek hoe een enactivistisch model, vanuit levensloopperspectief, samenhang kan brengen in de zorg aan autistische mensen

Samenvatting

Doel
Het doel van deze thesis is inzicht verkrijgen in de geleefde ervaring van autistische mensen met ontregelende ‘grenservaringen’ om daarna met behulp van de critical insights ‘lichamelijkheid’ en ‘precariteit’ deze inzichten dialectisch te linken aan een enactivistisch model. Zo kan het belang van samenhang vanuit levensloopperspectief in de zorg voor autistische mensen aangetoond worden en wordt een zorgethische visie op goede zorg voor autistische mensen steviger onderbouwd. En vervolgens dankzij deze enactivistische, zorgethische lens, de lichamelijke, ervaringsgerichte, omgevingsgerichte en existentiële dimensies van autisme in een samenhangend model te brengen, met voldoende oog voor de complexiteit hiervan.
Methode Naast literatuuronderzoek naar onder andere de critical insights ‘lichamelijkheid’ en ‘precariteit’ doe ik poëtisch auto-etnografisch onderzoek, waarbij ik me bij de analyse gedeeltelijk heb gebaseerd op de Interpretative Phenomenological Analysis (IPA), zonder de zes fasen van deze fenomenologische methode letterlijk puntsgewijs te volgen (Smith & Osborn, 2007). Bij de analyse heb ik me gericht op specifieke aspecten van mijn ervaringen, waardoor ik verbindingen kon leggen tussen mijn ervaringen en de bredere context door thema’s te identificeren, middels bridling (Smith & Osborn, 2007).
Bevindingen Met behulp van een enactivistisch model, kunnen de levensgeschiedenis en de ervaringen van de autistische persoon, inclusief diens relaties, meer centraal staan. Daarnaast is van belang dat de precaire positie van zowel de autistische zorgvrager als diens zorgverlener wordt erkend, omdat ze beiden deel uitmaken van dezelfde maatschappelijke context.
Verder verschijnt uit het totale ‘lichaam’ van gedichten en reflecties de volgende essentie als antwoord op de tweede deelvraag:
Ik ervaar dat ik klem zit tussen aanpassen aan mijn kind en aanpassen aan de buitenwereld en ben zelf onzichtbaar.
Tot slot: nu we leven in een tijd waarin ieders positie als precair beschouwd kan worden, is vertrouwen op voortdurende zorg en solidariteit wellicht niet realistisch. Door precaire posities van alle betrokkenen zichtbaar te maken in beleid, is het mogelijk deze posities relatief aan elkaar te zien, waardoor de politieke dimensie in interactie aan het licht gebracht kan worden.

Datum prijs	14 jul. 2026
Originele taal	Nederlands
Begeleider	Carlo Leget (Toezichthouder) & Gustaaf F. Bos (Toezichthouder)